汝琪
充滿愛心和耐性的白衣天使:感謝妳們
姑娘訓練我做一些運動,包括:拉筋、手掌上壓、伸展運動、手指摸腳趾運動、口部運動:伸舌頭、拉舌、吹泡泡等……在過程中我總感到一點也不好受,例如需要穿上石膏鞋,鞋固定腳部,訓練站立、步行,鞋有一定的重量,加上天氣熱,感覺真的很不舒。但我知道若現在不辛苦、不努力,以後的路更加難走,於是努力練習。慢慢地,我逐漸可以行一點點,但仍然需要用學行架。由於我平衡力和控制力較差,不能用單腳學行架,否則會失去平衡而跌倒。護士細心研究有什麼解決方法,後來,她們特別為我改良廁所泵,加裝扶手柄,改成學行架。回澳後,要繼續使用該學行架學習行路。媽媽帶我出街時,由於我步行的姿勢和平常人不同,加上學行架“獨特”,旁人均用奇異眼光望我,別人的指指點點令我感到很不知所措,躲在媽媽身旁,媽媽鼓勵我不用怕,安慰我「別人看你就當別人透明,不用理會他們」,然後在街上繼續陪伴我練習步行。過了一段時間,我要學習上落樓梯,期間黃姑娘社工得知某機構舉辦有關教導如何照顧殘疾兒童的技能課程,但課程地點位於寶血中心,(即: 澳門金融管理局大樓)距離我家較遠,機緣巧合下遇到明愛的潘志明先生,協助接送我們上課。可惜的是,三天後由於我身體不適,結果沒有繼續上課了。
我渴望上學:媽媽成為我的老師
這段期間,我依然需要到香港覆診,雖然我不懂行走,但我跟正常小朋友一樣有頑皮的一面。我小時侯非常貪玩,和正常小朋友一樣活潑。父母為我尋找了一架有輪的藤椅給我坐,使我能在嫲嫲家裡活動。這張藤椅讓我活動自如。由於我的小肌肉發展很差,故要訓練小肌肉,例如拉筋、穿珠、搓泥膠、撕紙、剪貼等…。到了適齡入學,可時當年澳門沒有專為有特殊需要學童而設的學校,媽媽為我走訪了多間學校,所有校長的回覆是:你的小孩不懂行路,說話不流利,我們的老師無法聽到她說什麼,學校沒有額外資源和專人看顧她,怕她的行為影響校內的學生。媽媽只好留在家,用弟弟的書本親自教導我,上課形式如同在學校上堂一樣,當中有上課、有小息也有放學,不知不覺間我學識了很多的字。
當父母帶我和弟弟到公園玩耍時,有些遊樂設施我不能玩的,只好坐在一角,看着弟弟和其他的小孩一同玩;有時媽媽會幫我一起玩,令我感受到盪韆鞦的樂趣,但同時也感受到他人向我投入奇異目光。每當想到為何我和其他小朋友有差異時便會不快樂,腦海中不斷地質問為什麼沒學校容納我以及種種的問題。期間,媽媽繼續背着我到香港大口環接受治療,回家繼續做治療。有一次我做完運動後,爸爸獎勵我,帶我去食雲吞麵,對於經濟十分艱辛的家庭,當時食碗雲吞麵並非簡單的事;加上我們住唐樓,他要抱我上落樓,媽媽勸說不要去,但我很想食雲吞麵,爸爸就堅持帶我到店內食麵。
終於可以上學了
澳門明愛其後專門為特殊兒童設立一所特殊學校,高修女通知我媽媽報名。當時我聽到我可以上學時,心情雀躍,心裡好奇我的學校會跟弟弟的學校是一樣嗎?媽媽背著我去報名,我們來到一所名為澳門聖瑪利亞安老院(庇道職業先修學校)老人院報名時,我感到十分驚訝!心想為何學校裡有那麼多婆婆?原來這裡是從一所老人院騰空出一處地方,給明愛設立特殊學校。報名時,遇見一名老師,該名老師立刻叫媽媽從背放下我,並叫我自己慢慢行到她的身傍,當時心想未正式上課都這麼嚴厲,叫一個不懂走路的小孩走路。後來我就踏入校園生活,還記得第一天上課時,同學們配有一張大桌子和大椅子,當時我是班上年齡最小和最矮小的學生,加上坐得不太穩定,故需要用兒童枱椅並放在旁邊上課,而我又未行好。雖然有另一位老師協助我,但老師要訓練我自己搬位,她還教我自己背書包和穿外套,由於我不能平行身體,因此教我把書包和外套放在地上,躺下身體去穿外套和書包,該名老師自身都是傷殘人士,她表示如果現在不訓練我,長大後便不可以獨立,什麼事都需要等待別人幫忙完成,甚至大小便都要別人幫忙才解決。學校空間有限,學生逐漸多,需要採取上午班和下午班,初時我是讀下午班的。由於學校沒有校巴,我還未行得穩,故媽媽每天還是背着我上學及放學。課室外是婆婆的活動地方,是每日上課必經之路,返學和放學時都會遇見婆婆們,她們稱讚我很乖和可愛,又送給我糖果。上課時,老師所教部分的字,由於已在家學過了,因此我很快就懂得。
校內老師除了教我課本知識,還訓練我小肌肉的發展,其後學校增加校巴,不過只有上午班才有校巴,後期我轉到上午班繼續上課,減少媽媽的辛勞,不用再背我上學放學。這所特殊學校在此地方辦學約一年半,後來學校遷移至俾利喇街,正式名為明愛學校。新校舍環境和設施都比較完善,我繼續校園的生活,課後老師給我訓練,同時還要到香港接受治療。我漸漸長大,可以獨立步行,但行得不太好,步伐亦不穩定,而香港醫院開始不接受澳門居民,所以沒有再到香港治療了。當時我和媽媽都徬徨,因為對於痙攣的小孩來說,做治療是終身的。於是,我每晚都唸一篇天主經,求天主幫助。至於我為何懂得唸,那是因為我讀的學校是天主教學校,祈求聖母媽媽幫助我可以行得穩定一點。有一次,有些不懂事的同學在校園裏亂跑亂撞,自己曾多次被他們推跌,一位同學把我推跌後,由於我未及立刻起身,他還腳踏我的小手,使我十分痛,手還腫了,還要看鐵打需要包扎。又有一次,被一位體型很胖的同學推跌,還把門牙撞裂,趕往牙醫診所,承受一連串整牙的痛楚。媽媽認為因我行路得不穩定,故沒向校方投訴。在學校裡,老師們會抽出她們的休息時間,訓練我站立和發展小肌肉。當時我年紀小,不知老師這樣做是為我好,所以我會怪責老師,為何其他同學在小息可以去玩,而我卻要做訓練,長大後才明白老師們犧牲自已休息時間來訓練我的苦衷,她們是為我好,使我日後長大後能自立。(待續)